Wie sag ich’s meinem Kind? – Der Umgang mit einem behinderten Kind

Nachdem die EDITION F Redaktion meinen Text über meine Behinderung veröffentlicht hatte, bekam ich unzählige Nachrichten über Facebook. Viele dankten mir für meine Worte. Aber unter den ganzen Dankesaussagen, fand ich auch Nachrichten von Eltern, dessen Kinder von der gleichen Krankheit betroffen sind, wie ich es bin. Eine Nachricht hat mich dabei besonders beschäftigt. Die Namen der Mutter und des Kindes möchte ich hier nicht veröffentlichen.

Die Mutter erzählte mir, dass ihre kleine Tochter Gehirnblutungen erlitten hatte, während der Geburt und auch bei ihr ein Hydrocephalus entstanden ist, der dann mit einem Shuntsystem versorgt wurde. Von mir wollte sie einen Tipp, wie sie das ihrer Tochter im Laufe ihres Lebens erklären könne. Und sie gab zu, damit überfordert zu sein. Ich überlegte lange, was ich ihr antworten könnte. Denn: Ich bin in der Rolle des behinderten Kindes und nicht der Mutter. Zuerst dachte ich, ich könne ihr nicht helfen, weil ich eben auf der „falschen Seite“ bin. Ich habe mir dann einen Ruck gegeben und ihr letztendlich doch geantwortet. Und was tut man nun, als Mutter eines behinderten Kindes?

Einen geschützten Rahmen schaffen

Eltern den Tipp zu geben, dass sie ihrem Kind einen geschützen Rahmen schaffen, in dem sie aufwachsen können, klingt im ersten Moment ziemlich absurd. Jedes Kind, egal ob mit oder ohne Behinderung, sollte in Geborgenheit und mit viel Liebe aufwachsen. In einer Umgebung, in dem es geliebt und akzeptiert wird, so wie es ist. Für behinderte Kinder haben diese Bedingungen aber eine deutlich höhre Gewichtung. Denn leider ist es nun mal so,  dass nicht jeder Mensch mit behinderten Kindern umgehen kann. Das fängt im Kindergarten an und endet bei der Berufswahl. Kinder können grausam sein. Alles was wir nicht kennen, macht uns erst einmal Angst bzw. übt uns in Zurückhaltung. Bei Kindern ist es manchmal so, dass soetwas in Mobbing endet. Ihre Welt ist häufig beschränkter als die von erwachsenen. Je mehr wir von der Welt sehen, je mehr Menschen wir treffen, desto offener werden wir für neues. Klar, die Erziehung spielt da auch mit rein. Denn auch viele Erwachsene greifen behinderte Kinder verbal an. Sie fühlen sich bedroht, weil wir sie auf etwas aufmerksam machen, was sie so nicht kennen. Es ist also nicht immer leicht, einem behinderten Kind klar zu machen, dass es genau so ist wie jedes andere Kind auch. Und vor allem: Dass es genau so viel Wert ist wie jedes andere Kind. Egal unter welcher Krankheit dein Kind leidet, wenn du als Elternteil merkst, dass sich dein Kind schüchterner oder stiller wird als sonst, dann ist die erste Anlaufstelle der Kindergarten oder die Schule. Es ist nämlich relativ egal, wie oft du deinem Kind sagst, dass du es liebst oder das es vielleicht manches nicht kann, dafür aber andere Qualitäten hat. Wenn die Bedingungen außerhalb des geschützen Rahmens nicht stimmen, macht das viel kaputt. Und zwar die kleine Seele des Kindes. Unser Charakter wird geformt durch unsere Gene und unsere Umwelt. Und manchmal ist genau diese Umwelt das Problem. Damit es nicht dazu kommt, sollten Eltern einer Behinderten Tochter oder eines behinderten Sohnes immer ein ganz besonderes Augenmerk auf die Menschen haben, mit denen sich das Kind umgibt.

Reden, reden, reden!

Ebenso wichtig ist es aber, dass du also Mutter oder Vater mit deinem Kind über seine Krankheit redest. Vor allem, wenn die Behinderung von Geburt an besteht. Aber vertu dich nicht: Kinder bekommen viel mehr mit, als man zunächst denkt. Kinder mit körperlichen Behinderungen entwickeln häufig im Laufe ihres Lebens ein deutlich besseres Körpergefühl als Menschen ohne Behinderung. Das heißt nicht, dass es so sein muss. Dies ist nur meine Erfahrung. Ein gutes Körpergefühl bedeutet aber auch, dass dein Kind ein gutes Gespür dafür haben wird, was mit ihm los ist. So kommen die Fragen von ganz alleine. Ebenso die unzähligen Ärzte Besuche helfen dem Kind, die Krankheit besser zu verstehen. Ich bin jetzt 22 Jahre alt. Aber bei sehr wichtigen Arztterminen begleitet mich meine Mutter immer noch. Und ich kann nur sagen, dass hilft ungemein. Vier Ohren hören besser als zwei. Außerdem nimmst du Äußerungen anders war, wenn es dich unmittelbar betrifft, oder eben nicht. Wenn es in einem Gespräch um dich geht und der Inhalt nicht wirklich erfreulich ist, gewichtest du die Worte deines Gesprächspartners anders, als wenn es dich nur sekundär betrifft. Die Mutter oder der Vater, oder sogar beide, bewahren einfach einen etwas kühleren Kopf, als das Kind, was noch nicht alles verstehen kann. Die Eltern können einfacher auf die Worte des Arztes eingehen. Ich erinnere mich daran, dass meine Mutter mich nach den Arztbesuchen immer gefragt hat, ob ich alles verstanden habe, was der Arzt gesagt hat. Wenn ich nicht grade eigenhändig den Arzt Löcher in den Bauch gefragt habe, dann habe ich das im Nachhinein bei meiner Mutter getan. Dabei sprachen wir niemals über alles auf Einmal. Was sich auch daraus ergibt, dass es bei den Arztbesuchen selten um das komplette Krankheitsbild geht. Ich wechsel seit ich denken kann zwischen: Krankenhaus, Neurologe, Orthopäde, Krankengymnastik und Ergotherapie. Das ist ziemlich viel und vor allem Zeitaufwendig. Aber das bedeutet auch, dass das Kind sich bei jedem Arztbesuch immer nur mit einem Teil seiner Krankheit beschäftigen muss. Auch für das Kind sind diese ständigen Arztbesuche stressig, aber meiner Erfahrung nach helfen sie für das Verständnis sehr.

Und wisst ihr was das allerschönste Hilfsmittel ist? – Ein Babyalbum. Macht Fotos, Fotos, Fotos

Denn daraus:

ich-baby

Wurde das hier:

ich

Und damit versteht jedes Kind, wie wertvoll es ist.

4 Kommentare zu „Wie sag ich’s meinem Kind? – Der Umgang mit einem behinderten Kind

  1. Hallo, vielen Dank für diesen Text! 🙂 (Ich steh auch auf der falschen Seite – ich bin stark eingeschränkt in… vielem, ebenso nicht sichtbar – und überlege immer wieder, wie ich das meinem Kind sage. Wann. Wie. Wie viel.) Ganz liebe Grüße, s.

      1. Hm. Wahrscheinlich hat man den FightClub- Shutter-Island-, Frankenstein- 😉 Stempel und das Unzuverlässigkeits-Vorurteil eh nicht, wenn man schon sein ganzes Leben mit einer netten 🙂 Mama lebt, die sehr zuverlässig ist. 🙂 Naja. Wir werden sehen. 🙂

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