Schlechte Tage

Im Behandlungszimmer 3 sitzen eine Handvoll Ärzte und überlegen.
Es ist Mittwoch.
Im selben Behandlungsraum saß ich schon am Montag.
Zwei Tage lang dachte ich mein Schädel platzt, bis ich mich dazu überwunden habe ins Krankenhaus zu fahren.

„Nicht schon wieder“, denke ich, als ich Samstag morgen aufwache und die Druckkopfschmerzen meines Lebens verspüre. Ich denke kurz, ich würde umkippen. Aber na ja gut, ich habe auch Migräne und vielleicht ist mein Nacken einfach sehr verspannt…

CT (weil das MRT kaputt ist), Ultraschall vom Bauchraum, Röntgen des gesamte Shuntverlaufs. Ich sitze 5 Stunden in der Ambulanz der Neurochirurgie und werde von A nach B geschickt.

Vor einigen Monaten war ich dort, weil meine Gynäkologin bei der Routineuntersuchung gesehen hatte, dass ich sehr viel Liquor (= Gehirnwasser) im Bauchraum hatte. Jetzt, an diesem Montag, habe ich gar kein Liquor im Bauchraum.

Die Einstellung meines Ventils wird von außen gemessen. Das Messgerät ähnelt einem Kompass, der auf das Ventil gelegt wird. Besser gesagt, gedrückt. Ein Ventil hat verschiedene Druckstufen. Das Ventil, welches ich implantiert habe, hat bis zu 20. Je geringer die Zahl der Druckstufe, desto mehr Liquor wird abgepumpt. Je höher die Zahl, desto weniger.

Der Arzt drückt auf meinem Kopf herum und ich bin froh, dass ich sitze, weil ich erneut das Gefühl habe, gleich schwarz vor Augen zu sehen. Mein Ventil ist auf Druckstufe 10 eingestellt. Eigentlich. Minuten lang hantiert der Arzt mit dem Messgerät herum. Erst zeigt mein Ventil gar keine Stufe an, dann springt die Nadel zwischen 6 und 16 hin und her. „Frau Mücklich, suchen sie sich ’ne Druckstufe aus. Irgendwas zwischen 6 und 16!“. Neurochirurgen-Humor at it’s best.

Irgendwann hat das Messgerät dann nachgegeben. „Also das Ventil steht auf 11“.
Remember? Druckstufe 10 ist meine Einstellung.
Meine Ventrikel sind symmetrisch (bei einem gesunden Liquorabfluss sind die Ventrikel immer symmetrisch). Das ist aber ok, sagt der Arzt. Denn man kann die Liquorräume (auch Ventrikel genannt) nicht so genau abbilden, auf einem CT-Bild. Es kann durchaus sein, dass die Bildgebung symmetrische Ventrikel zeigt, der Patient aber trotzdem Symptome einer Shuntdysfunktion hat.

„Ich glaube, dass das einfach noch nicht die richtige Einstellung für sie ist“, sagt der Neurochirurg zu mir und drückt wieder auf meinem Kopf herum, bis das Ventil auf Druckstufe 9 steht.

Im Stehen geht es mir nun besser. Im Sitzen und vor allem liegen allerdings nicht. „Dann stell dich doch einfach irgendwo hin! In ’ne Ecke oder so“, sagt meine Mutter und ich lache. Ich glaube, solche Witze kann man nur machen, wenn man seit 25 Jahren eine Tochter mit Hydrocephalus hat.

Ihr kennt doch sicher Pizza Hawaii, die Pizza mit warmer Ananas. Ich mag Ananas. Aber warm??? Mal ehrlich, wer denkt sich so etwas aus? In meinem Mund fühlt sich Ananas + warm einfach nicht richtig an. Das gehört so nicht!

Ähnlich verhielt es sich dann auch mit meinem Kopf und der neuen Druckstufe. In meinem Kopf fühlte sich die Nummer 9 einfach nicht richtig an. Das gehört so nicht!, denk ich und stehe mittwochs erneut bei den Neurochirurgen auf der Matte. „Ist nicht besser?“, fragt der Arzt, der mich am Montag behandelt hatte. Ich schüttele den Kopf und frage mich, warum der Mann Freizeitklamotten trägt und trotzdem in der Klinik abhängt. Aber das ist wohl eine andere Geschichte.

Die Neurochirurgie hat immer montags Sprechstunde. Also behandelt mich diesmal eine Dienstärztin (ich habe keine Ahnung, was das bedeutet. Anyone?). Behandlungsraum 3 again, Symptome beschreiben. Die Ärztin hört sich mein Gesudel an und verlässt den Raum. Ich stelle mich hin und stehe und stehe und stehe… und denke „Oh oh, so lange mit dem Oberarzt sprechen? Kein gutes Zeichen“. Die Ärztin kommt wieder, stellt mir noch eine Frage und geht wieder.

Die angelehnte Tür wird schwungvoll aufgemacht und herein treten zwei Ärztinnen und ein Arzt.

In Behandlungszimmer 3 sitzen nun drei Ärzte (und ich) und überlegen, wie man mir helfen kann.

Man möchte mich nicht schon wieder den Röntgenstrahlen aussetzen, weil „Sie sind ja noch jung“. Eine Ärztin guckt, als würde ich ihr irgendeine Zeile aus ’nem Simon Beckett Thriller vorlesen, als ich sage, dass es sich anfühlt als würde in meinem Kopf etwas zusammensacken, sobald ich mich hinlege.

Mein Ventil steht jetzt wieder auf Druckstufe 10. Weil es damit zwar nicht optimal aber gut funktioniert hat. Optimal ist halt so ’ne Sache. Was ist schon optimal, außer 25 Grad im Schatten und ’n Glas Aperol in der Hand?

Nicht nur das Ventil und mein Körper justieren sich dann neu. Auch ich muss mich jedes Mal neu justieren und die positiven Dinge im Leben wieder mehr in den Vordergrund rücken, nach dem das negative so meinen Alltag bestimmt hat. Und jeder weiß, wie anstrengend das ist.

Zwei mal das Ventil verstellen in zwei Tagen ist eine Nummer, die mein Körper und auch ich mental nicht so leicht wegstecken. Grundsätzlich habe ich es mir zum Ziel gemacht, mit meinen Texten anderen Menschen Mut zu machen und ihnen zu zeigen, sie sind nicht allein.

An Tagen wie diesen verlässt aber auch mich Stärke und Mut. Weil mich die Krankheit selbst belastet und ich wieder das Gefühl bekomme, andere damit zu belasten. An Tagen wie diesen, hasse ich die Krankheit und den Teil von mir, der sie besitzt. An Tagen wie diesen fühle ich mich in mir selbst zurückgeworfen und sehr oft einsam.

Nach jedem Krankenhausaufenthalt habe ich den intensiv Drang der Veränderung. Dann möchte ich etwas an mir verändern oder an meinem Leben. Irgendwas, was mir das Gefühl von einem „vorher“ und einem „nachher“ gibt. Oft gehe ich dann zum Friseur und lasse mir die Haare schneiden. Meistens hilft das. Manchmal nicht. Ich brauche dann immer etwas Zeit, um mich wieder zu fangen. Und inzwischen brauche ich dafür immer länger und länger. Meine Krankheit habe ich seit ich auf der Welt bin. Schon von Kindesalter an lernte ich, was sie mit mir macht und wie ich mit den Auswirkungen einigermaßen gut umgehen kann. Meine Behinderung und meine Krankheit waren mir gegenüber immer verlässlich. Seit ein paar Jahren ist das leider nicht mehr so. Mein Ventil reagiert plötzlich auf Dinge, auf die es früher nicht reagiert hat und meine Spastik bereitet mir häufiger Schmerzen.

Ich finde es wichtig, dass Menschen auch diese Seite von mir sehen. Die Seite, bei der ich abends im Bett liege und weine und mir wünschte, nicht diese Krankheit zu haben. Nicht dieses Ding in meinem Kopf. Nicht diese Schmerzen. Nicht das permanente Beobachten und Einschätzen, ob etwas mit dem Ding nicht stimmt, wenn es mir schlecht geht. Nicht die vielen Krankenhausaufenthalte. Die Krankheit zeigt mir immer deutlicher meine Grenzen auf. Sie zeigt mir auch immer deutlicher, dass ich kein gesunder Mensch bin. Und vielleicht ist das ganz gut so. Damit ich meine eigenen Grenzen neu definiere und mir gleichzeitig bewusst mache, was ich alles kann und was ich bisher geleistet habe. Ich bin genug. Trotz meiner Einschränkungen. An Tagen wie diesen muss ich mich selbst nur stärker daran erinnern.

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