Sorry for being behindert

Ich erinner mich: November 2018 nahm ich an einem Autorenseminar in Berlin teil. Dabei sollte auch jede*r einen seiner Texte in der Gruppe vortragen. Ich lies meinen Text „Die Stille“, bekam sehr schönes Feedback und unteranderem von einer Teilnehmerin folgende Frage gestellt: „Du bist ja nicht nur behindert bzw. chronisch krank, sondern auch noch extrem hübsch. Bringt das irgendwelche Probleme mit sich?“ Erstens fand ich diese Frage dezent kurios, denn was zur Hölle hat mein Aussehen mit meiner Behinderung zu tun. Zweitens antwortete ich ihr „Ja gut, aber meine Behinderung macht mich ja nicht aus. Ich stelle mich ja nicht vor und sage „Hi, ich bin Lisa und ich bin behindert!“, die Behinderung ist ein Teil von mir, nichts weiter.

Mit diesem Gedanken komme ich gut zurecht und er hilft mir in so manchen Situationen, in denen ich dem Schmerz, der durch meine Behinderung und Krankheit entsteht, überdruss werde. Und dann. Dann gehe ich ein mal im Quartal zu meinem Neurologen. Ich brauche dann eine neue Überweisung für meine Physiotherapie. Aber vor allem gehe ich dort hin, nach dem mein Neurologe mich ein mal zusammengestaucht hatte, ich solle mich doch bitte jedes Quartal einmal bei ihm persönlich vorstellen und gab mir das Beispiel eines Patienten, der an der selben Krankheit wie ich gelitten, nie Probleme gehabt hatte, deswegen nie zum Arzt ging und dann an einem Hirnaneurysma verstorben war.

Gehen Sie zum Arzt. Hier werden Sie verstanden. Oder eben auch nicht.

An der Aussage des Arztes haben mich mehrere Dinge gestört. 1. Warum zum Henker erzählt er mir sowas? Angst nimmt er der Patientin (also mir) damit nicht. Im Gegenteil. 2. Auch wenn der verstorbene Patient nicht mehr sprechen kann. Ihn als Beispiel zu benutzten ist der höhste Grad an Unsensibilität, den ich mir ausmalen kann.
Dachte ich zumindest.

Neulich musste ich wieder hin. Ich beschrieb, dass ich das Gefühl habe, meine Spastik stärker zu merken und dass ich mich mit meinem jetzigem Ventil, was aufgrund eines Hydrocphalus mein Gehirnwasser abpumpt, unwohl fühle. Ich fühle mich insgesamt körperlich einfach sehr unwohl seit einiger Zeit, habe sehr häufig Rücken- und Beinschmerzen und solche Dinge. Ich kenne Menschen mit meinem Krankheitsbild, die deutlich mehr zur Prävention tun. Mein Neurologe meinte „Ich glaube Sie machen eigentlich genug“ und schob dann hinterher „Das ist alles teuer genug. Und Frau Mücklich, das ist halt so. Sie sind eben chronisch krank“.

Die Unsensibilität hatte eine neue Stufe erreicht. Es kann sein, dass ich nur für mich spreche, mit dem was ich hier schreibe, glauben tue ich es nicht.

Denn für einen chronisch kranken Menschen ist es nicht immer leicht sich damit abzufinden. Denn auch wenn ihr mir meine Behinderung nicht anseht, für mich ist sie da. Jeden Tag. Ich kippe zur Seite, ich habe Schmerzen, ich muss alltägliche Situationen meistern. Mit Handicap. Ich muss für Dinge Lösungen finden, die für einen gesunden Menschen meist selbstverständlich sind. Ich muss mich mehrmals im Jahr mehrfach neu justieren. Wer bin ich? Wo möchte ich hin? Bin ich ungefähr der Mensch, der ich sein möchte und handele auch so? Und was ist eigentlich mit meiner Krankheit und Behinderung? Fühle ich mich noch gut? Hat sich ein Symptom verschlechter? Was kann ich dagegen tun?

Ich weiß auch ohne dass ein Arzt mir das mitteilt, dass ich nicht der weibliche Reinhold Meßner werde und dass sich mein Krankheitsbild statistisch gesehen vermutlich mit zunehmenden Alter verschlimmert. Nicht unbedingt, weil die Spastik selbst schlimmer wird, aber erfahrungsgemäß im Alter andere Leiden dazukommen und vorbelastete Menschen anfällig für solche sind.

Ich gehe einem regulären Beruf auf dem Arbeitsmarkt 1 nach. Meist arbeite ich 45 bis 50 Stunden die Woche. ich koordiniere eine Vielzahl anderer Menschen. Und mich selbst. Und das tue ich trotz häufiger Schmerzen und trotz vieler Arzttermine. Ich tue das obwohl ich häufig unter Schmerzen leide. Und ich tue das auch wenn ich manchmal mit mir selbst hadere. Ich sach mal so: Ich fände es wirklich ultra geil, wenn ich nicht behindert wäre. Also ich mein, wie cool wäre das denn? Keine Schmerzen? Keine wöchentliche Physiotherapie, kein Neurologe, kein Orthopäde. Aber ist halt nicht so. Sorry, for being behindert.

Erst war ich so wütend über die Aussagen des Arztes, dass ich abends das T-Shirt meines Freundes mit Tränen vollrotzte. Jetzt bin ich immer noch wütend. Nur ohne Rotze. Denn ich entschuldige mich nicht dafür, dass ich behindert bin. Das sollte kein Mensch tun, der in irgendeiner Art und Weise beeinträchtigt ist. Aber erst recht sollte ein Arzt keinem Patienten das Gefühl geben, seine Behandlung sei eine Belastung für das System. Denn das ist es, was viele Behinderte Menschen doch sowieso schon belastet. Dass wird denken: Wir belasten die anderen. Wir belasten die Gesellschaft, weil wird entweder nicht „so viel“ für sie beiträgen können wie andere (meinen wir zumindest) oder ihr viel wegnehmen (in dem Fall Geld durch unsere Behandlung, Arbeitszeit, die wir nicht antreten konnten oder ähnliches). Was aber vor allem offensichtlich Ärzte nicht verstehen:

Wir nehmen all diese Behandlungen in Anspruch, damit wir ein sichtbarer Teil der Gesellschaft sein können. Die Alternativen sähen oft nämlich deutlich teurer und für uns deutlich schlimmer aus.

So sorry, not sorry.